Le 12 mai ...Journée mondiale de la fibromyalgie

Publié le 12 Mai 2009

 

L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements,
les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de Fibromyalgie (c’est à dire, sans traitement efficace, ni prise en charge réelle malgré certains textes de loi , et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens).
Cet événement est mené dans 28 pays.

Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie
du mardi 13 janvier 2009 
 
... ICI 


                                         Pourquoi le 12 mai ?


Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans.
Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit.
Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières.


Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date du 12 mai.

Ce syndrome, comme c'était le cas pour la sclérose en plaque
il y a 20 ans, reste mal perçu et peu reconnu,
tant par l'entourage que par les administrations.
Il pousse les personnes malades à l'isolement, voire à la dépression et/ou à la culpabilité de souffrir et de devenir handicapé par cet état douloureux et épuisant.



Aujourd'hui c'est elle .... c'est lui ... c'est moi ...
Demain ça pourrait être VOUS .

 



Rédigé par Urga

Publié dans #SOCIETE

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pasca 13/08/2009 11:19

moi aussi je suis fibromyalgique reconnue depuis deux ans et c'est vraiment la galère. Sensation de se plaindre tous les jours pour l'entourage mais la douleur est omniprésente ainsi que la fatigue. bon courage et à bientot sur mon blog.

maNinou85 14/05/2009 14:08

Une journée mondiale c'est bien, mais concrètement on peut faire quoi ? bises

laure 14/05/2009 09:52

Bonjour,
Je me bats pour parvenir à assumer tous les jours ce qui m'est imposé après des nuits sans sommeil empruntes de douleurs incessantes. Personne ne peut comprendre cette souffrance dans l'isolement, l'incompréhension des médecins, des pouvoirs publics et d'un monde du travail où seul l'esprit de compétitivité règne. J'aimerais non pas ne plus travailler, mais qu'on me reconnaisse au moins tout simplement le droit d'un temps partiel ou d'un mi temps thérapeutique sans avoir à me battre. Soutenons nous et faisons nous entendre... Bonne journée

Urga 14/05/2009 23:43


si si Laure je peux comprendre justement ... il faut essayer de se rapprocher des associations qui aident les patiens dans leurs démarches administratives et les soutoennent moralement aussi ...
c'est triste mais ça rassure de savoir qu'on n'est pas seule .... bisous et bon courage surtout n'hésite pas à demander des infos si tu as besoin ... je suis là ... amitiés


Jackie+(ex+Arc-en-ciel) 14/05/2009 02:49

J'ignorais l'existence de cette maladie, merci de relayé cette info. Tout mon soutient sincère.
Bien à toi Urga, bises !

Urga 14/05/2009 23:44


merci jackie ... bisous


Fethi 12/05/2009 21:25

Texte très riche!
Bonne soirée

enriqueta 12/05/2009 20:15

Merci de relayer cette cause.

liedich 12/05/2009 19:29

Ce que tu décris est bien horrible ! et comme je comprends l'isolement de ces Etres qui souffrent.
Merci pour la connaissance et paix à Tous ces Soeurs et Frères qui souffrent...
Je t'embrasse Urga.

Bruno 12/05/2009 19:09

Merci de nous le rappeler, cette maladie a été évoquée récemment à la télé, je n'en avais jamais entendu parler, sauf sur certains blogs dont les personnes en sont atteintes.
Gros bisous

patch45 12/05/2009 17:56

Je connais le sujet car je suis atteinte de la fibromyalgie, cela a commencé j'avais 25 ans, il y a 26 ans que cela dure, c'est de plus en plus dur à certains moments. Merci de cet information. Bisous Noêlla

Malika 12/05/2009 16:20

Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Malika.

Marc+de+Metz 12/05/2009 14:55

Bravo Urga pour cet article, j’ai fait connaissance de cette maladie puisque j’ai plusieurs collègues qui en souffrent et j’ai appris à la considérer comme une terrible maladie parfois atrocement invalidante… dans mon activité professionnelle je dois accompagner ces collègues vers une reconnaissance et surtout une prise en compte de ce qu’induit cette maladie dans le cadre du travail. Bonne journée Urga, @mitié de Metz, merci d’être passée dans mes mots sur mon blog. Marc.

Marc+de+Metz 12/05/2009 14:54

Bravo Urga pour cet article, j’ai fait connaissance de cette maladie puisque j’ai plusieurs collègues qui en souffrent et j’ai appris à la considérer comme une terrible maladie parfois atrocement invalidante… dans mon activité professionnelle je dois accompagner ces collègues vers une reconnaissance et surtout une prise en compte de ce qu’induit cette maladie dans le cadre du travail. Bonne journée Urga, @mitié de Metz, merci d’être passée dans mes mots sur mon blog. Marc.

Quichottine 12/05/2009 14:28

C'est bien d'en parler...

Bonne journée, Urga.

**Lajemy** 12/05/2009 12:56

tu fais bien de le rappeler, ça peut nous arriver à tous....
gros bisous et bon mardi !

Dany58 12/05/2009 12:22

Je savais que Florence Nightingale avait fondé la première école d'infirmière mais j'ignorais qu'elle souffrait de fibromyalgie.

LADY MARIANNE 12/05/2009 11:46

bonjour URGA
oui cette maladie est peu reconnue -ces articles seraient bien dans ma com polyarthrite la sournoise et autres affections ?
bon courage - je vais en parler sur mon blog
bises Lady M

mamago 12/05/2009 10:35

Bravo pour cet article. Je vais mettre un lien vers ton blog. Cette maladie est terrible et comme tu le dis demain... J'ai une amie qui en souffre. Dur, dur Bises